Videosamtal är helt avgörande för att Ronny Løkås (50) ska kunna bo i sitt eget hem och leva ett bra liv.
Som huvudregel kommunicerar Ronny med mamma och pappa via video två gånger om dagen.
– Video gör stor skillnad för oss. En vanlig telefon är helt enkelt inte tillräckligt bra som kommunikationsmedel. Ronny talar mjukt. Han har ibland svårt att hitta de rätta orden, och han kämpar med sitt korttidsminne. Då behöver vi video för att kommunicera effektivt, förklarar mamma Aud (68).
Med video som verktyg är det mycket lättare för Aud och pappa Eirik (73) att förstå vad Ronny menar. Det går att tolka kroppsspråk och se om han är okej. Det går att kontrollera att han har klätt sig ordentligt och om han är redo för en ny dag. Kort sagt är video ett centralt verktyg för värdighet och aktivitet för Ronny, som idag bor nära Narviks centrum – och lika viktigt som trygghet för mamma och pappa, som fortfarande bor i Ronnys barndomshem i Fagernes.
Ronny före olyckan; verksam inom scouter och fotboll – och med intresse för natur och musik.
Den dramatiska resan
Den 23 februari 1982 var datumet som förändrade hela livet för familjen Løkås. 12-årige Ronny blev påkörd och skadades allvarligt.
– Vi förväntade oss helt enkelt inte att han skulle överleva, eftersom skadorna var allvarliga. Vi hade inte tillgång till datortomografi vid tillfället, så det upptäcktes inte att han hade fått en blödning på hjärnstammen. Sjukhusvistelserna var både många och långa och vi flyttades mellan Narvik, Tromsø, Trondheim och Ullevaal i Oslo. Efter tre månader i koma vaknade han, och då kunde han börja träna på Sunnaas sjukhus, säger mamman.
"Vi hade inte tillgång till en datortomografi vid den tidpunkten, så det upptäcktes inte att han hade fått en blödning på hjärnstammen"
Aud Løkås
Ronny hade varit en aktiv yngling. Han spelade fotboll, var angelägen om att scouta och älskade resorna till familjestugan i Efjord söder om Ballangen. Han gillade både film och musik; gillade att gå på konserter och hade precis kommit in i musiken till Kiss när olyckan inträffade. Hur mycket av detta skulle kunna fortsätta efter den ödesdigra februaridagen? Vilket liv skulle han vakna upp till när han äntligen vaknade ur koman?
– Vi hade olika förväntningar, och förväntningarna varierade längs vägen, om vad som skulle vara möjligt för honom att träna, och vad som skulle vara bestående skador. Han satt i rullstol i några år, men kan nu gå – även om han går ostadigt. Han kännetecknas av partiell förlamning och sväljproblem, förklarar hon.
Efter tre månader i koma vaknade Ronny och kunde påbörja en omfattande träning.
Inledningsvis var erbjudandet att placera Ronny på ett äldreboende. – Det var helt uteslutet! Tills han kunde flytta på egen hand bodde han hemma, och vi gjorde anpassningar i vårt hus för att göra detta möjligt, säger Aud Løkås.
Det diskuterades om att flytta honom till ett äldreboende, men föräldrarna gjorde klart att det inte var aktuellt. Istället gjorde de anpassningar i sitt eget hus, så att Ronny kunde bo hemma – vilket han gjorde fram till 2007. Då kunde han flytta in i en egen lägenhet i ett institutionsboende i Villaveien.
– Han kunde flytta hemifrån, just för att vi kunde kommunicera med honom med hjälp av video – och på så sätt hålla nära och nära kontakt, förklarar Aud Løkås.
Utmaningar
Allvarliga olyckor som leder till funktionsnedsättning och behov av hjälp och tillsyn är något som faktiskt kan drabba vem som helst. Utbudet som ges varierar ofta mycket från kommun till kommun – om erbjudandena handlar om vård, boende, dagvård eller fritid.
"Han kunde flytta hemifrån just för att vi kunde kommunicera med honom via video"
Aud Løkås
Utöver de utmaningar som varierar mellan kommuner finns det framför allt två utmaningar som är gemensamma och typiska för alla kommuner. Här blir anhöriga ofta ombud för sina nära och kära och här blir video ofta både ett viktigt verktyg och i sig också en källa till konflikter.
■ Alla skärs över samma kam.
– Jag har egentligen inget emot utvecklingsstörda, och vi har jobbat bra med Norges Utvecklingshemmede. Men samtidigt är det inte rättvist att jämföra Ronny med utvecklingsstörda; han har helt andra behov och olika utmaningar, påpekar hon.
Funktionshindrade, funktionshindrade, utvecklingsstörda och dementa är fyra väldigt olika målgrupper som var och en placerar sig över ett brett spektrum av funktionsförmåga. Video är ett viktigt verktyg för att kunna observera – och hjälpa medhjälparna att ge rätt anpassad hjälp till varje individ.
■ Hemmet är en arbetsplats, arbetsplatsen är ett hem.
– I början möttes vår användning av video av ett ramaskri av de anställda, som upplevde att deras arbete och deras arbetsplats övervakades. Denna konflikt har lugnat ner sig nu, då vi hittat bra rutiner, men utmaningen är ändå densamma: Ett anpassat hem med assistenter är ett hem där brukaren har rätt att leva sitt liv – inklusive sitt privatliv – samtidigt som vara en arbetsplats för vårdarna som ska kunna utföra sitt arbete på ett bra sätt, illustrerar hon.
– Ronny är fortfarande glad över att delta i kulturaktiviteter, men det är vi i familjen som ska bidra till att han får möjlighet att vara med, säger Aud Løkås.
Försöker lösa det som kommer härnäst
Så till de viktigaste frågorna: Vilket liv vaknade Ronny till när han vaknade ur koman – och hur många av sina gamla intressen har han lyckats återuppta i sitt nya liv?
– Han deltar fortfarande gärna i kulturaktiviteter, och vi försöker gå på konserter tillsammans så ofta vi kan. Vi upplever att personalen på boendet inte har kapacitet att bidra så mycket; inte ens så mycket som ett biobesök, så vi i familjen försöker bidra – och tar det som det kommer, säger hon.
Video ger möjlighet att dela visuella upplevelser – inte bara verbala sådana.
Tre gånger i veckan har Ronny dagvård under några förmiddagstimmar som består av handarbete och matlagning och som regel pratar de tillsammans på video två gånger om dagen.
- Vad pratar du om?
– Innehållet i vardagen. Vad vi har gjort och vad vi kommer att göra. Han är väldigt förtjust i att titta på TV-sport, och gillar att följa "Farmen". Han har också behållit sin entusiasm för naturen. För en del av ersättningen han fick efter olyckan köpte han en egen stuga i Efjord. Han trivs där, och det är trevligt att prata om hur mycket vi ser fram emot att åka dit, säger hon.